Neuigkeiten
Gewinn eingelöst
Am 28.8.2021 konnten wir endlich unseren Gewinn vom Selbsthilfepreis 2020 einlösen. Den Selbsthilfepreis bekamen wir für die Jugendbroschüre " Ansonsten alles Super"-
Die Eventagentur "simply out tours" hatte die Route entworfen und so ging es mit Guide Martin in einem supermodernen Bus über Land. Unser erster Stopp war Herten-Westerholt. Hier hatte wir eine Führung durch das Dorf Alt Westerholt. Ein Gang durch die Vergangenheit, denn in Alt Westerholt gibt es mehr als 60 Fachwerkhäuser aus dem frühen 17. Jhd. die noch vollständig erhalten sind.
Weiter ging die Fahrt durch das Ruhrgebiet zur und auf die Halde Hoheward. Von dort hatten wir einen Panoramablick über das Ruhrgebiet. Ein unbeschreiblicher Ausblick, den jeder slebst erleben sollte.
Danach wartete das nächste Ziel auf uns. Wir fuhren weiter nach Essen zur Margarethenhöhe Stiftung der Margarethe Krupp.
Eine Gartenstadt die von 1909 bis 1938 entstand und von Margarethe Krupp, anlässlich der Hochzeit ihrer Tochter Bertha, gestiftet wurde.
Im Gasthaus Margarethenhöhe bekamen wir ein erstklassiges Mittagessen. Anschließend fand der Rundgang durch die Margarethenhöhe mit Guide Melanie und Guide Martin statt. Auch eine Musterwohnung konnten wir besichtigen, die für die damalige Zeit sehr modern war.
Zum Abschluss ging es weiter nach Bochum zu Kaffee und Kuchen im Gasthaus Goeke im Grumbecktal.
Auf der Rückfahrt fand dann noch ein kleines Quiz statt mit anschließender Preisverleihung.
Gegen 18.15 Uhr waren wir wieder zurück in Ascheberg.
NRW Selbsthilfe-Tour
Am 7.8.2021 startete NRW Selbsthilfe -Tour in Dülmen.
Das Motto: " Nimm Dein Leben in die Hand. Selbsthilfegruppen machen stark."
Auch unser Verein war vertreten.
Unser Vorsitzende nahm an der Talkrunde auf den Tourtruck teil.
Das Thema war: " Warum Selbsthilfe wirkt"
Wir feiern 10 jähriges Bestehen
Geplant war alles ganz anders.
Dann kam Corona.
Nun konnten wir doch noch unser 10 jähriges Vereinsjubiläum in kleinem Kreis mit viel Humor feiern.
Der Zeitungsartikel dazu ist hier zu lesen.
Selbsthilfepreis 2020
Die gesetzlichen Krankenkassen/-verbände in Nordrhein-Westfalen haben am 8. Juli 2020 den NRW SelbsthilfePreis verliehen. Bereits zum dritten Mal, nach 2014 und 2017, haben sechs der 40 eingereichten Wettbewerbsbeiträge wieder mit ihren innovativen Ansätzen überzeugt. Die von der Jury ermittelten Gewinnerprojekte haben in kreativer Weise neue Wege in der Ansprache und Einbeziehung von Betroffenen im Umgang mit der eigenen Erkrankung entwickelt.
Geehrt werden sie von den Laudator*innen Thomas Wagemann (BKK NORDWEST), Melanie Ahlke (LAG Selbsthilfe NRW) und Reinhard Metz (FAS NRW). Als Bühne haben wir den Selbsthilfe-Truck genutzt, der zurzeit im Depot in Essen steht. Sie als Akteur*in der Selbsthilfe begrüßen wir hier auf der Website, mit den gefilmten Verleihungen. Außerdem finden Sie ein Handbuch als PDF zum Download, das alle Wettbewerbsbeiträge präsentiert.
Unser Projekt " Ansonsten alles Super" wurde ausgezeichnet.
ALS trifft Pubertät - so lässt sich der neueste Ratgeber des Ascheberger Vereins „Diagnose ALS was nun“ beschreiben. Sie ist völlig anders geschrieben als die Büchlein für Kinder, fürs Essen oder Erwachsene Angehörige von Erkrankten. Schließlich ist die Zielgruppe speziell. „Jugendliche haben oft genug mit sich selbst zu tun. Wenn in diese Welt eine ALS-Diagnose rauscht, bringt das einiges durcheinander“, berichtet die Aschebergerin.
Wir freuen uns Darüber sehr.
Den Film dazu gibt es unter folgendem Link: www.selbsthilfeförderung.de
oder bei youtube
Jubiläumsbuch fertig
Es ist der Hilferuf eines Sterbenden. Matthias Weber hat Ende 2009 weniger sich selbst im Blick. Dem 49-jährigen Ascheberger geht es um den Kampf gegen eine Krankheit, die ihm immer engere Fesseln angelegt hat: ALS – Amyotrophe Lateralsklerose. Sein Wunsch: Es soll eine Lobby für Erkrankte und Familien geschaffen werden, ein Sprachrohr für die ALS-Kranken und eine Hilfe für ihr Umfeld. Es ist sein letzter Wunsch: Wenige Tage nach einem WN-Bericht über sein Leben, die Krankheit und den Appell, ihr mehr Öffentlichkeit zu geben, ist sein Kampf gegen ALS beendet. Matthias Weber stirbt am 1. Dezember 2009. Sein letzter Wille lebt bis heute fort.Den vollständigen Artikel können Sie hier lesen.
In diesem Jahr begeht der Verein "Diagnose ALS was nun e.V." sein 10 jähriges Bestehen. In unserem Buch haben wir deshalb 10 Jahre Revue passieren lassen mit Grußworten, Bildern und Geschichten von Kranken und Angehörigen.
Das Buch ist im Verein erhältlich unter vorstand@diagnose-als.de
Nikolausfeier
Das Zehnjährige zu feiern, ist ein Anlass zur Freude. Eine Jubiläumsfeier plant im nächsten Jahr auch der Verein „Diagnose ALS - was nun“. Grenzenlos ist die Freude aber nicht, dafür sorgen die Wurzeln des Vereins.
Das Warten auf ein Mittel gegen ALS geht weiter.
Den ganzen Text finden Sie in der Westfälischen Nachrichten.
Gemeinsam Lösungen finden
Inklusion und Barrierefreiheit sind Themen, die in Ascheberg noch stärker in den Fokuns genommen werden sollen. Das hat sich unter anderem eine Lenkungsgruppe auf die Fahnen geschrieben, die ihre Arbeit jetzt aufgenommen hat.
Unser Verein gehört zu der Lenkungsgruppe, vertreten durch die Vorsitzende Claudia Weber.
Der ganze Artikel ist hier zu lesen.
Mitgliederversammlung
Am 4.5.2019 fand unser 9. Mitgliederversammlung statt. 1. Vorsitzende Claudia Weber,, stellv. Vorsitzender Alexander Hoffmann und Schatzmeister Christian Kromm berichteten über die Aktivitäten und Geld ein-bzw. ausgaben im letzten Jahr.
Kassenprüferin Annette Högemann hatte keine Beanstandungen und der Vorstand wurde entlastet.
Auch Wahlen standen an. Zur Wahl stand der Vorsitz des Vereins und der Schatzmeister.
Claudia Weber wurde als Vorsitzende wiedergewählt und Christian Kromm wurde als Schatzmeister wiedergewählt.
Der Verein geht nun die Vorbereitung zum 10 jährigen Jubiläum und forderte an der Mitgliederversammlung alle auf mitzuwirken und Ideen zu sammeln.
Unterstützung durch DAK
Sabine Marxl, Chefin der DAK Gesundheit in Dülmen, kam mit einer Zuwendung. Und sie ging mit vielen neuen Informationen und Einblicken in die eindrucksvolle ehrenamtliche Arbeit von Claudia Weber , der Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe „Diagnose ALS – was nun“, die mit 1800 Euro von der Krankenkasse unterstützt wird.
Der vollständige Text kann hier gelesen werden.
„Selbsthilfe-Frühstück“ im Kreis Coesfeld
Angeregter Austausch der Selbsthilfegruppen
Zu einem gemeinsamen „Selbsthilfe-Frühstück“ trafen sich am Samstag den 26.01.2019 mehr als 30 Vertreterinnen und Vertreter aktiver Selbsthilfegruppen aus dem Kreis Coesfeld. Im AlexTagWerk in Dülmen gab es, neben einer ausreichenden Stärkung, einen Fachvortrag von Anika Sievers (EX-IN Genesungsbegleiterin / EX-IN Trainerin) zum Thema „Empowerment – eigene Grenzen und Stärken erkennen!" Auch unser Verein war durch die Vorsitzende Claudia Weber vertreten.
Rare Disease Day 2019
am 28.2.2019 war der Tag der seltenen Erkrankungen.
Wir hatten eine Einladung dazu von Orphanet bekommen. Unsere Vorsitzende ist an dem Tag mit einem Stand in der MHH Hannover gewesen. Dort hat sie unter anderem MitarbeiterInnen der German Biobank Node aus Göttingen und Hannover getroffen. Infomaterial der Patienten Universität an der MHH mitgebracht. Auch INSEA hatte dort einen Stand. Sie bieten Kurse für Menschen mit chronischen Erkrankungen sowie deren Angehörige an.
Ansonsten alles Super
So ist der Name unseres neuesten Projekts.
ALS trifft Pubertät - so lässt sich der neueste Ratgeber des Ascheberger Vereins „Diagnose ALS was nun“ beschreiben. Sie ist völlig anders geschrieben als die Büchlein für Kinder, fürs Essen oder erwachsene Angehörige von Erkrankten. Schließlich ist die Zielgruppe speziell. „Jugendliche haben oft genug mit sich selbst zu tun. Wenn in diese Welt eine ALS-Diagnose rauscht, bringt das einiges durcheinander“, berichtet die Aschebergerin.
Der vollständige Artikel ist in der WN zu lesen.
Tödliche Krankheit ohne Lobby
Claudia Weber war zu Besuch bei dem Bundestagsabgeordenten Marc Henrichmann in Coesfeld.
Sie stellte unseren Verein und unsere Arbeit vor.
Zudem ging es auch um Finanzierungshilfen für den Verbund A.L.S: Deutschland, bei dem Herr Henrichmann mit wirken will.
Der Presseartikel ist hier zu lesen.
Broschüren in ULB
Unsere Broschüren " Dem Papa behilflich sein", " Ernährung bei ALS ", " Rund um ALS" , Ansonsten alles Super werden auch in die Universitäts- und Landesbibliothek Münster aufgenommen.
Die Universitäts- und Landesbibliothek ist auch für die Regierungsbezirke Arnsberg und Detmold zuständig.
Neue Adresse
Wir sind umgezogen.
Unsere neue Adresse lautet:
Diagnose ALS was nun e.V.
An der Hansalinie 48-50
59387 Ascheberg
neue Broschüre in Arbeit
Spendengelder für den Druck von Broschüren
ALS ist eine Krankheit, die unheilbar zum Tod führt. Claudia Weber begleitet Kranke und Familien und freut sich über eine Unterstützung.
Geldspritze für einen guten Zweck: Die DAK-Gesundheit in Dülmen unterstützt die Arbeit der Selbsthilfegruppe „Diagnose ALS was nun?“ aus Ascheberg mit 1700 Euro. Mit der Förderung der Krankenkasse wollen die Betroffenen und ihre Angehörigen das Projekt Broschürendruck finanzieren.
Entstehen soll ein Büchlein für Kinder und Jugendliche im Alter von 12- 19 Jahren.
Wer gerne daran mitarbeiten möchte kann sich bei uns melden.
Schaffung der Funktion eines/r Inklusionsbeautragten /r
Am 20.6.2018 fand im Bürgerforum Ascheberg ein gemeinsames Gespräch statt.
Alle Gruppen, die an dem Zukunftsworkshop zur Verbesserung der Partizipationsmöglichkeiten in Ascheberg, teilgenommen hatten waren eingeladen.
Es wurden die Anforderungen an die Stelle eines/r Inklusionsbeauftragten/r besprochen.
ALS Tag im Ruhrgebiet
Am 24.3.2018 fand der 1. ALS Tag im Ruhrgebiet am Alfried Kruppkrankenhaus in Essen statt.
Themen waren:
-Vorstellung der ALS Ambulanz
- Möglichkeiten der Atemunterstützung bei neuromuskulären Erkrankungen
- praktische Erfahrungen mit dem Hustenassistenz in der Pneumologie
- aktuelle Studien zur Behandlung bei ALS
Broschüren in der Nationalbibliothek
Unsere Broschüren " Dem Papa behilflich sein", " Ernährung bei ALS ", " Rund um ALS" , "Ansonsten alles Super" werden in die Deutsche Nationalbibliothek aufgenommen und archiviert.
Aufgabe der Deutschen Nationalbibliothek ist u. a. die ihr durch Bundesgesetz vom 22. Juni 2006 aufgetragene Sammlung aller deutschen und deutschsprachigen Medienwerke ab 1913 sowie im Ausland erscheinende Germanica und Übersetzungen deutschsprachiger Werke.
Diese werden im Katalog der Deutschen Nationalbibliothek (www.dnb.de) verzeichnet und damit in der Deutschen Nationalbibliografie angezeigt, an unseren beiden Standorten Leipzig und Frankfurt am Main in den Bestand aufgenommen, dauerhaft archiviert und Nutzerinnen und Nutzern in unseren Lesesälen zur Verfügung gestellt.
Erste Tipps fürs Leben mit der "Diagnose ALS "
"Diagnose ALS" der Schock über dieses Auskunft eines Arztes kann beim Googeln schnell zu einer Panikattacke werden.
Claudia Weber vom Ascheberger Hilfsverein kennt das und hat darum zwei neue Broschüre erstellt,
Den Artikel sehen Sie hier
Bestellen können Sie die Broschüre unter:
VIII Fürstenrieder Symposium
Vom 9. bis 10.2.2018 fand das VIII. Fürstenrieder Symposium für seltene Erkrankungen statt. Jede Krankheit für sich ist selten. Fasst man sie aber zusammen sind es ca. 4 Mio. Menschen die an einer seltenen Erkrankung leiden.
Auch ALS ist eine seltene Erkrankung.
Das Leitthema des Symposiums war: “Schnelle Diagnose dank Vernetzung und Datenintegration?”
Es nimmt damit Bezug auf eines der herausforderndsten Zukunftsthemen der Medizin überhaupt: Vereinfachung des Wissensaustausches sowie Förderung, Verbesserung und Individualisierung von Diagnostik und Behandlung durch digitale Vernetzung.
Dies erfordert einen möglichst freien, interdisziplinären und sektorenübergreifenden Austausch aller Beteiligten unter Einschluss der Patienten als Experten in Selbsthilfegruppen.
ALS Selbsthilfeverein "Diagnose ALS was nun e.V." haben wir uns und unsere Arbeit vorgestellt.
1. Gesamttreffen aller Selbsthilfegruppen
Unsere Vorsitzende Claudia Weber hat am 16.11.2017 am 1. Gesamttreffen der neuen Selbsthilfe Kontaktstelle des Kreises Coesfeld teilgenommen.
Themenpunkte waren das Gegenseitige Kennenlernen, Vorstellung der Mitarbeiterinnen und der Räume in Coesfeld.
Erarbeitet wurden Anregungen und Wünsche der Selbsthilfegruppen an die Kontaktstelle Coesfeld.
Mehr Partizipation wagen
50 Teilnehmer*innen und Aktive, auch unsere Vorsitzende Claudia Weber, genossen das besondere Ambiente auf Burg Vischering in Lüdinghausen und nahmen an der Veranstaltung " Mehr Partizipation wagen" teil.
Das Projekt " Mehr Partizipation wagen" ist ein landesweites Projekt in Trägerschaft der LAG Selbsthilfe in NRW e.V..
Interessierte Kommunen können in gemeinsam mit dem Projekt organisierten " Zukunftsworkshops" neue Perspektiven für bereits vorhandene oder noch zu etablierende Strukturen der politischen Beteiligungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderung entwickeln. Dabei werden Maßnahmenkataloge für die folgenden sechs Monate entwickelt.
Wissenschaftlich wird das Projekt vom Zentrum für Planung und Evaluation Soziale Dienste (ZPE) der Universität Siegen begleitet. Das Projekt läuft noch bis Ende April 2019.
Demokraten für den Frieden
Leben in Demokratie bedeutet dass Menschen die Chance haben in Gleichheit, Freiheit und Frieden zu leben.
Eine Aktion des Kreis Coesfeld mit den Städten Billerbeck, Coesfeld, Dülmen, Lüdinghausen, Olfen und den Gemeinden Ascheberg, Havixbeck, Nordkirchen, Nottuln, Rosendahl und Senden.
Mehr Partizipation wagen
Am 16.10.2017 nahm die Vorsitzende Claudia Weber an einer Einladung des Kompetenzzentrum Selbstbestimmt Leben, Münster und der LAG Selbsthilfe NRW zu dem Thema „ Mehr Partizipation wagen teil.
Die Veranstaltung fand statt auf Burg Vischering in Lüdinghausen.
Das Programm enthielt eine Vortrag von der Projektleiterin Daniela Eschkotte, einen Rundgang „ Parcours der Partizipation“ und eine Talkrunde.
Projekt Robina
Unsere Vorsitzende Claudia Weber wurde im Rahmen der qualitativen Studie Gesundheitsversorgung bei ALS, insbesondere zum Einsatz von Technologien um ihre Einschätzung zum Projekt Robina befragt
Das im April 2017 gestartete und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Forschungsprojekt „Roboterunterstütze Dienste für eine individuelle und ressourcenorientierte Intensiv- und Palliativpflege bei Menschen mit ALS (ROBINA)“ hat das Ziel, ein robotisches System zur Unterstützung von Pflegebedürftigen mit hochgradigen motorischen Einschränkungen wie der ALS zu entwickeln.
Im Rahmen des Forschungsprojekts ROBINA befasst sich die Forschungsgruppe „Gesundheit – Technik – Ethik“ der Evangelischen Hochschule Ludwigsburg mit den ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekten des Vorhabens.
Preisübergabe
Am Wochenende konnten wir nun endlich den Gewinnern des Luftballonwettflugs die Preise übergeben.
Rock-ALS-Studie
Wir unterstützen drei ALS Patienten, damit er oder sie an der Rock-ALS-Studie der Universität Göttingen teilnehmen kann.
Die an der Universität Göttingen entwickelte und unabhängig von der Industrie durchgeführte Studie
ROCK-ALS wird die Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit des Wirkstoffs Fasudil (ein sog. ROCKInhibitor)
bei Patienten mit ALS systematisch untersuchen.
Sie wird insgesamt 102 Patienten in Deutschland, Frankreich, der Schweiz und den USA einschließen.
Gründungsfeier
Am 7.7.2017 haben sich fünf ALS Vereine zum Verbund A.L.S. Deutschland zusammengeschlossen.
Die Gründungsfeier fand mit vielen Gästen in der Medizinischen Hochschule Hannover statt.
Als Gäste begrüßen konnten wir u.a. Frau Prof. Dr. Petri Geschäftsführende Oberärztin und Fachärztin der Neurologie der ALS Ambulanz in der MHH Hannover , Frau Stein Referentin der Landesbeauftragten der Menschen mit Behinderungen in Niedersachsen, Frau Wontorra.
Hier können Sie den Zeitungsartikel lesen
Verein lässt Luftballons steigen
Passend zum offiziellen Welt-ALS-Tag am 21. Juni stellt der Ascheberger Verein „Diagnose ALS was nun“ seine nächste Aktion vor.
Den Artikel können Sie hier lesen.
Welt ALS Tag
Am 21.Juni ist der offizielle Welt ALS Tag. Dieser Tag macht auf die Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam. Der Verein Diagnose ALS was nun e.V. und der TuS Ascheberg werden am 25.6.2017 während des Sommerturniers einen Luftballonwettflug starten.
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Nervenzellen die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind werden fortschreitend und für immer geschädigt. Muskeln bewegen sich, wenn sie über das Gehirn den Befehl dazu erhalten. Diese Befehle werden über die Nerven an die Muskeln weitergeleitet. Sind die Nervenzellen geschädigt können die Befehle an die Muskeln nicht mehr weitergegeben werden,. Egal wie sehr man sich anstrengt, die Bewegung an Armen und Beinen ist dann nicht mehr möglich. Das bedeutet eine zunehmende Einschränkung des täglichen Lebens. Die Erkrankung ist nicht heilbar, der Schwerpunkt der Therapie ist Symptome zu lindern. Die meisten Erkrankten versterben innerhalb von drei bis fünf Jahren. ALS zählt zu den seltenen Erkrankungen in Deutschland, daher stehen nur wenige Forschungsgelder zur Verfügung.
Weitere Informationen zur Erkrankung finden sich unter www.diagnose-als.de und auf der Kinderseite
ALS Tag an der Charité
Am 29.4.2017 waren die Vorsitzende Claudia Weber und der zweite Vorsitzende Alexander Hoffmann zum ALS Tag an der Charité.
Es waren über 200 Patienten, Angehörige, medizinische Dienstleister und Mitarbeiter des ALS-Teams an der Charité.
Die Veranstaltung begann traditionell mit einem Vortrag von Prof. Dr. Thomas Meyer, der über laufende und neue ALS-Medikamentenstudien berichtete.
Christopher Secker gab einen detaillierten Einblick in den Prozess der Eiweißablagerungen bei der ALS in den motorischen Nervenzellen.
Dagmar Kettemann widmete sich der Frage, an Hand welcher Kennwerte eine ALS-Erkrankung zukünftig gemessen und vorhergesagt werden könnte.
Andreas Funke erklärte, welche Medikamente heute zur Behandlung der ALS und ihrer Symptome genutzt werden und welche Rolle Cannabis dabei spielt.
In den Vortragspausen haben wir uns über Hilfsmittel und Ernährung informiert und uns mit Vertretern von ALS-Alle lieben Schmidt e.V.., ALS-Mobil e.V. , Chance zum Leben-ALS e.V. zum informativen Austausch getroffen. Wir freuen uns sehr auf die weitere Zusammenarbeit
Am Nachmittag fanden Workshops zu den Themen Beatmungsversorgung, Pflegestärkungsgesetz und Medikamentenbehandlung statt.
Wir hatten uns für den Workshop zum Pflegestärkungsgesetz entschieden.
AL´s Malaktion
Malaktion für Kinder von 6 bis 12 Jahren.
Mehr Öffentlichkeit für ALS
Das gemeinsame Sprachrohr rückt näher.
Den Startschuss gab Matthias Weber, bevor er an ALS starb.
Frau Claudia freut sich über ein anstehendes Etappenziel im Kampf um mehr Öffentlichkeit:
ALS-Vereine wollen sich auf Bundesebene engagieren.
Den Artikel können Sie hier lesen
Ernährungsbüchlein ab sofort erhältlich
Ernährung bei ALS
Auch die Ernährung nimmt einen großen Stellenwert bei ALS an.
Am Anfang ist es nur die Veränderung des Stoffwechsel. Aber mit Fortschreiten der Krankheit kommen Schluckstörungen hinzu. Das Essen und Trinken wird dann beschwerlich.
Es kommt zu Gewichtsverlust und die Muskelmasse wird abgebaut.
Eine passende Ernährung ist für jeden ALS Patienten die Erhaltung der Lebensqualität.
Unser kleines Ernährungsbüchlein soll Ihnen Tipps und Informationen liefern.
Sie können dieses Büchlein unter vorstand@diagnose-als.de bestellen.
Gründung von ALS Deutschland am 7. Juli 2017
Am 21. Januar 2017 fand das zweite Treffen von mehreren ALS Vereinen statt.
„Wir wollen in Zukunft mehr zusammenarbeiten, um mehr Öffentlichkeit für das Thema „ALS“ zu erreichen und mehr wahr- und ernst genommen werden“
So wurden bereits die Ziele der Zusammenarbeit festgelegt und viele Aufgaben verteilt.
Am 7. Juli 2017 wird in Hannover die Gründung des Verbundes " ALS Deutschland" stattfinden
Es hat uns Spaß gemacht,es war informativ und konstruktiv.
Vielen Dank an alle.
Teilnehmer: ALS Mobil e.V. , Alle lieben Schmidt e.V. , Chance zum Leben-ALS e.V., ALS Hilferuf e.V. und wir vom Verein Diagnose ALS was nun e.V.
Welt ALS Tag am 21. Juni
„Wir wollen in Zukunft mehr zusammenarbeiten, um mehr Öffentlichkeit für das Thema „ALS“ zu erreichen und mehr wahr- und ernst genommen werden“, so die Initiatorinnen Claudia Weber und Martina Neubauer, die im Oktober zu einem ersten bundesweiten Treffen aktiver ALS-Vereine nach Niedersachsen eingeladen hatten. Ziel aller Vereine ist es, Betroffenen der seltenen Krankheit Amyotryphe Lateralsklereose (ALS) und ihren Angehörigen zu helfen, aber auch dafür zu sorgen, dass die Ursachenforschung und Entwicklung von Behandlungsmethoden in Deutschland vorangetrieben werden. Auf der Tagesordnung stand neben dem Kennenlernen ein erster Gedankenaustausch zur weiteren Zusammenarbeit. In welcher Form dies passieren kann, soll bei einem nächsten Treffen konkretisiert werden. Darüber hinaus wollen die Vereine den ‚Welt ALS-Tag‘ am 21. Juni in Deutschland etablieren.
Helfer Herzen
Dortmund/Karlsruhe 7. September 2016
Der Verein Diagnose ALS was nun e.V. und die Vorsitzende Claudia Weber wurden mit dem HelferHerzen-Preis ausgezeichnet.
Wie vielfältig sich ehrenamtliches Engagement im östlichen Ruhrgebiet zeigt, kann die aus acht lokalen Persönlichkeiten bestehende Jury von „HelferHerzen – der dm-Preis für Engagement“ nun umfassend beantworten:
21 Ehrenamtliche zeichnen die Jurymitglieder in den kommenden Tagen mit dem dm-Preis für Engagement aus. „Die Vielzahl und Vielfalt der Bewerbungen haben uns gezeigt, wie viele ‚HelferHerzen’ in nächster Nähe schlagen.
Es ist uns ein großes Anliegen, mit der Initiative ein Bewusstsein für dieses beeindruckende, bürgerschaftliche Engagement zu schaffen und dieses auszuzeichnen“, sagt die dm-Gebietsverantwortliche Sandra Merckens-Horn.
Die Auswahl aus insgesamt 102 Anmeldungen fiel der Jury nicht leicht, in der unter anderem auch Dr. Erich Kretzschmar des NABU Dortmund mitwirkte. „Wir freuen uns darüber, dass im östlichen Ruhrgebiet und Umgebung so viele Ehrenamtliche aktiv sind“, sagt er. „Auch wenn wir uns nicht bei jedem Einzelnen erkenntlich zeigen können,
möchten wir uns ganz herzlich bei allen bedanken, die sich angemeldet haben.“ Neben der eigens für
die Initiative entworfenen HelferHerzen-Skulptur erhalten die Preisträger eine Zuwendung von je 1.000
Euro.
Den Artikel können Sie hier lesen.
ALS Betroffener schildert seine Krankheit
Am Donnerstag, 1.9.2016 hatten wir im Gesprächskreis Oliver Jünke zu Gast.
ALS-Patient Oliver Jünke erzählte im evangelischen Gemeindehaus Interessierten und Betroffenen aus der Gemeinde Ascheberg seine Geschichte.
Mit den Augen!
Den kompletten Text können Sie hier lesen.
Diagnose ALS was nun e.V. in se-atlas
Im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen wird das Projekt se-atlas umgesetzt, welches vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert wird.
Se-atlas ist eine onlinebasierte Informationsplattform mit dem Ziel, einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu schaffen.
Neben Versorgungseinrichtungen werden auch Selbsthilfeorganisationen erfasst.
Unsere Selbsthilfeorganisation wurde basierend auf den Informationen von Orphanet von der se-atlas Redaktion eingetragen und ist bereits auf se-atlas einsehbar.
https://www.se-atlas.de/id/SE609
Spende Krombacher Brauerei
Weihnachten an einem sonnigen Juli-Tag
Krombacher Brauerei spendet für gemeinnützige Projekte
Der Anlass des Besuchs von Meinolf Jäger, Repräsentant der Krombacher Brauerei, bei den Vertretern des Vereins „ Diagnose ALS was nun e.V.“ war sehr erfreulich:
Im Rahmen der jährlich stattfindenden Spendenaktion der Brauerei übergab er der Organisation einen Scheck in Höhe von 2500 Euro.
Seit 2003 gibt es die Krombacher Spendenaktion. "Spenden statt Geschenke". Unter diesem Motto sammelt die Krombacher Brauerei Spenden. Dieses Geld spendet die Krombacher Brauerei an gemeinnützige Projekte.
Den kompletten Text können Sie hier lesen.
Spendengelder für den Druck von Broschüren
ALS ist eine Krankheit, die unheilbar zum Tod führt. Claudia Weber begleitet Kranke und Familien und freut sich über eine Unterstützung.
Geldspritze für einen guten Zweck: Die DAK-Gesundheit in Dülmen unterstützt die Arbeit der Selbsthilfegruppe „Diagnose ALS was nun?“ aus Ascheberg mit 1800 Euro. Mit der Förderung der Krankenkasse wollen die Betroffenen und ihre Angehörigen das Projekt Broschürendruck finanzieren.
Hier können Sie den Artikel im Original lesen.
Neue Studie in Essen
Es gibt eine neue Studie für ALS Patienten, die am Universitätsklinikum Essen durchgeführt wird.
Hier das Schreiben von Prof.Dr. H. C. Diener:
Universitätsklinikum Essen Neurologische Klinik und Poliklinik
Direktor: Prof. Dr. H. C. Diener
Studie zur Ernährung und Lebensqualität bei Amyotropher Lateralsklerose
Sehr geehrte Damen und Herren,
mit diesem Schreiben möchten wir Sie gerne auf eine neue Studie in der Uniklinik Essen aufmerksam machen.
Es handelt sich um die Betreuung von Patienten mit ALS, in Bezug auf die Auswirkung einer bestimmten Ernährungsweise zur Verbesserung der Lebensqualität.
Die Studie wird von der Stiftung Universitätsmedizin Essen finanziert, so dass auf die Patienten keine zusätzlichen Kosten zukommen. Eine Aufwandsentschädigung ist jedoch nicht vorgesehen.
Die Teilnahme erfolgt freiwillig und ein Ausstieg ist auch ohne Angabe eines Grundes jederzeit möglich. Dennoch ist es auch möglich, dass Sie als betreuende/betreuender Ärztin/Arzt aus verschiedenen Gründen die Studie beenden, wenn z.B. eine weitere Teilnahme an der klinische Studie ärztlich nicht mehr vertretbar ist oder die gesamte Studie vom Studieninitiator abgebrochen wird.
Im Vorfeld werden insbesondere neurologische Untersuchungen durchgeführt, um entscheiden zu können, ob der Patient für die Studie geeignet ist.
Postanschrift: Neurologische Klinik und Poliklinik, Universitätsklinik Essen
Hufelandstraße 55 45122 Essen
Neurologische Klinik und Poliklinik
Direktor: Professor Dr. H. C. Diener , FAHA, FAAN
Allgemeine Sprechstunde und Spezialambulanzen, Poliklinik Telefon: (0201) 723-84877
bitte Terminvereinbarung
Prof. Dr. H. C. Diener
Sprechstunde nach Vereinbarung
Telefon (0201) 723-2460/61
Telefax (0201) 723-5901
Priv.-Doz. Dr. med. Tim Hagenacker
Oberarzt der Klinik und Leiter der Spezialambulanz für Erkrankungen des peripheren Nervensystems
Facharzt für Neurologie
Neurologische Intensivmedizin
Spezielle Schmerztherapie
Sprechstunde nach Vereinbarung
Telefon (0201) 723-6513
E-Mail: Tim.Hagenacker@uk-essen.de
Sekretariat Petra Steden
Telefon: (0201) 723-6513
Telefax: (0201) 723-6961
Ihr Ansprechpartner (Durchwahl)
Mein Zeichen
Datum
OA PD Dr. Hagenacker./Ste
Seite 2
Generell sollten bereits folgende Krankheiten ausgeschlossen sein:
o Diabetes mellitus
o Kardiovaskulären Grunderkrankungen (KHK, Myokardinfarkt, Herzinsuffizienz)
o Hepatitis
o Nahrungsmittelallergien
o Anspruch auf eine Nicht-invasive Beatmung von mehr als 10 Stunden am Tag
o Schwangerschaft oder Stillperiode
o Drogen-, Medikamenten- und/oder Alkoholabhängigkeit
Die Untersuchungen um den Verlauf bewerten zu können erfolgen im 4 Wochen Rhythmus. Es werden Fragebögen dazu ausgewertet, neurologische Untersuchungen durchgeführt, Blut entnommen, die Funktion der Lunge getestet und eine Ernährungsberatung erfolgt.
Um einen genauen Überblick, vor allem in Bezug auf die tägliche Nahrungsaufnahme zu erhalten, müssen vom Patienten täglich Ernährungsprotokolle ausgefüllt werden und die dann auch zu jeder Besprechung mitgebracht werden sollten.
Um weitere Informationen zu der Studie zu erhalten wenden Sie sich bitte
an:
PD. Dr. med. Tim Hagenacker
Neurologie der Uniklinik Essen
Hufelandstraße 55 in 45147 Essen
Tim.Hagenacker@uk-essen.de
Tel: 0201- 723 6513
Mit freundlichen Grüßen
PD Dr. med. T. Hagenacker
Oberarzt/Studienkoordinator
Schwere Kost für Kinder
„Diagnose ALS“ - wie bringt man einem Kind die brutale Wahrheit hinter so einer Nachricht näher.
Ein Ascheberger Verein liefert eine Antwort.
Hier könnt Ihr den Artikel lesen.
Tag der seltenen Erkrankungen
Am 29.2.2016 war Rare Disease Day.
Wir waren mit einem Stand an der MHH vertreten und bedanken uns bei den Teams von Orphanet und ZSE für die Betreuung.
Es hat uns gefreut dass viele interessierte Besucher den Weg zu uns gefunden haben.
Besonders schön war es auf Oliver Jünke zu treffen.
Online Petition
Die ICE-Bucking-Challenge hatte viele Millionen Euro zur Forschung für ALS gebracht. Wir haben uns alle sehr darüber gefreut. Endlich genug Geld für die Forschung.
Die Bundesregierung hat daraufhin die Gelder zur Forschung ALS dem Kompetenznetz Motoneuronerkrankung gestrichen.
In dem Kompetenznetz koordinieren 50 Wissenschaftler in 17 deutschen Forschungsinstituten ihre Arbeit.
Wir hatten Herrn Karl Schiewerling MdB in dieser Angelegenheit um Unterstützung gebeten.
Hier seine Antwort:
danke für Ihre Mail vom 21.05.15 bezüglich der Förderung von ALS-Forschung. Ich hatte Ihnen zugesagt, mich bei zuständigen Bundeministerium für Bildung und Forschung zu informieren. Mittlerweile liegt mir die entsprechende Stellungnahme des Bundesministeriums (BMBF) vor, die ich Ihnen gerne weiterleiten möchte:
Das Verbundprojekt „Deutsches Netzwerk für Motoneuronenerkrankungen (MND-Net)“ ist ein von vornherein befristetes Projekt, das im Rahmen des derzeit laufenden Förderschwerpunktes für Seltene Erkrankungen des BMBF bis Ende 2015 mit insgesamt ca. 2,1 Millionen Euro gefördert wird. Der Forschungsverbund hatte um Rahmen einer neuen Bekanntmachung zur Förderung translationsorientierter Verbundvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen einen erneuten Antrag gestellt. Dieser konnte sich im Auswahlverfahren bei einem internationalen Expertengremium nicht durchsetzen. Die Förderentscheidung orientierte sich an der wissenschaftlichen Qualität der eingereichten Anträge.
Das BMBF unterstützt jedoch Forschungsarbeiten zur Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) sowohl innerhalb verschiedener, thematisch breit angelegter Projektfördermaßnahmen als auch im Rahmen der institutionellen Förderung. Mit der Förderung wird ein Beitrag zur Aufklärung der Krankheitsmechanismen, zur Entwicklung von dringend benötigten Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und zur Verbesserung der Patientenversorgung geleistet.
Derzeit unterstützt das BMBF Forschungsprojekte zur ALS mit mehr als 12 Millionen Euro. Unter den vom BMBF geförderten Forschungsstrukturen, die sich mit ALS befassen, ist besonders das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) zu nennen. Gemeinsam mit der Universität Ulm hat das DZNE das Helmholtz-Virtuelle Institut „RNA-Dysmetabolismus bei ALS und FTD (Frontotemporale Demenz)“ eingerichtet.
Ich bedaure, dass ich Ihnen keine anderslautenden Informationen zukommen lassen kann. Durch eine Erkrankung in meinem direkten Freundeskreis weiß ich um die Grausamkeit dieser Krankheit.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Karl Schiewerling
Wer die Petition noch unterschreiben möchte kann dies unter:
tun.
Vielen Dank!
Gesprächskreis 11.6.2015
Am Donnerstag, 11.6. 2015 hatten wir im Gesprächskreis Frau Dr. Petri von der ALS Ambulanz MHH zu Gast.
Hier können Sie den Artikel aus der WN lesen:
Unterstützung für Film "Alle lieben Schmidt"
Wir, der Verein Diagnose ALS was nun e.V." unterstützen den Film " Alle lieben Schmidt".
"AlleLiebenSchmidt", so heißt der Film über den 50-jährigen Bruno Schmidt; einen passionierten Radsportler, der im Dezember 2014 mit der Diagnose ALS – Amyotrophe Lateralsklerose – konfrontiert wurde.
Sein großer Traum ist es, eine Radtour quer durch Deutschland zu machen, um andere Betroffenen zu besuchen, ihnen Mut zu machen und über seine Erkrankung aufzuklären.
Der Filmemacher Lars Pape und sein Partner Holger Schürmann begleiten ihn vor und während seiner Tour mit der Kamera. Und, wenn möglich, auch weit darüber hinaus.
Um diese finanziellen Mittel zu erreichen, haben sich die Düsseldorfer für ein sogenanntes "Crowdfunding-Modell" entschieden. Wer hier spendet, wird im Abspann erwähnt.