Ascheberg. Als die linke Hand beim Zuknöpfen des Hemdes nicht mehr mitmachte, wie er es gewohnt war, ahnte Matthias Weber nichts. Dass eine mysteriöse Nervenkrankheit begonnen hatte, den Weg vom Gehirn zu den Muskeln zu kappen, erfuhr der 49-jährige Ascheberger nach einer Woche Krankenhausaufenthalt erst am heimischen Computer. Hinter der Diagnose „Motoneuronerkrankung des 1. und 2. Motoneuron“, mit der die Ärzte ihn verabschiedet hatten, verbarg sich ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). „Ich war geschockt. Statistisch hatte ich nur noch drei bis fünf Jahre zu leben“, blickt Weber auf den Herbst 2006 zurück.

Seit diesem Tag zieht die Krankheit die Fesseln immer enger. ALS sperrt einen gesunden Geist in einen immer schwächer werdenden Körper. Eine wirkliche Therapie gibt es nicht, die Krankheit endet wie vor 100 Jahren tödlich. „Es ist nicht einfach von einem starken Mann zu einem Pflegefall zu werden“, sagt Matthias Weber. Jetzt sprengt er eine Fessel und spricht öffentlich über ALS: „Unsere Krankheit hat keine Lobby“. Der Ascheberger will einen Stein ins Rollen bringen. Zusammen mit seiner Frau arbeitet er an einem Sprachrohr für ALS-Kranke: „Wir möchten mit einer Homepage die Öffentlichkeit mobilisieren, nicht mehr wegzuschauen.“ Eins möchte Weber mit diesem Schritt nicht: Mitleid. „Man muss die Gefühle ausblenden, auch wenn wir manchmal weinen“, sagt seine Frau Claudia.

Es gibt bei Unfällen schlimme Diagnosen. Menschen können von einem zum anderen Tag auf einen Rollstuhl angewiesen sein. „ALS ist schlimmer“, sagt Weber. Die Krankheit macht keinen Halt. Ständig verändert sie den Körper. Der 49-Jährige, zuletzt stattlicher Torhüter der Altherren des TuS Ascheberg, hat in knapp drei Jahren 30 Kilogramm abgenommen. Viele Muskeln sind erschlafft. Zuerst waren es die Hände, die den Bezug zum Gehirn verloren. Mittlerweile ist der gesamte Oberkörper betroffen, das Atmen, die Zunge, das Sprechen. „Es ist für mich nicht einfach zu reden. Einige Buchstaben kann ich mit dem Mund nicht mehr formen. Auch wenn es sich so anhört, ich bin nicht geistig behindert“, erklärt Weber, „Wenn mich jemand grüßt und ich nicht zurückwinken kann, dann ist das keine fehlende Höflichkeit. Es geht nicht mehr.“ Die Sorge, falsch interpretiert zu werden, rührt aus vielen fragenden Blicken, die Weber beim Stichwort ALS begegnet sind. Nachbarn, Freunde, Sport- und Arbeitskollegen, Ärzte, Therapeuten – fast allen fehlt zuerst einmal das nötige Wissen über diese Nervenkrankheit, die unheilbar und deren

Fortschritt nicht umkehrbar ist. Es dauert, bis sich ein Team gebildet hat, das mit ALS-Kranken richtig umgeht. Denn sie fühlen, schmecken, hören und riechen weiter wie vor dem Ausbruch der Krankheit. Wer glaubt, in dem schlaff am Körper hängenden Arm sei kein Gefühl und zu kräftig zieht, fügt Weber Schmerzen zu. Schmerzen, die bei ausreichendem Wissen vermeidbar wären. Mit ihrer Internetplattform wollen die Webers Tipps für den richtigen Umgang geben – dafür bitten sie um Erfahrungen aus ihrem Umfeld, aber auch von anderen Erkrankten.

„Wir alle sind denen dankbar, die uns helfen, unseren Familien, den Pflegern, unseren Ärzten und Therapeuten. Jeder macht seine Erfahrung, aber für sich allein. Wir bewundern den Mut der ALS-Ambulanzen mit wenigen Mitteln das Möglichste herauszuholen. Aber es reicht nicht, da die Pharmaindustrie sich nicht für uns interessiert“, klagt Weber an. 6000 Erkrankte in Deutschland sind für teure Forschungen offensichtlich zu wenig. „ALS ist eine vergessene Krankheit“, ärgert sich Claudia Weber. Hier wird das Kapitel Wut auf der Homepage aufgeschlagen werden.

Matthias und Claudia Weber wollen Beispiele sammeln, wie man das Leben mit ALS erträglich gestalten kann. Der Ascheberger selbst ist ein kämpferisches Beispiel. Das persönliche Budget für die Arbeitsassistenz schöpft seine Frau Claudia aus. Sie ersetzt ihrem Mann die Hände bei allen Dingen des täglichen Lebens. Und: Ihr Einsatz ermöglicht es ihrem Mann, weiter zu arbeiten. Die „Continentale“ in Dortmund hat ihm selbst überlassen, das Ende seines Engagements als Versicherungskaufmann festzulegen. Aktuell fahren die Webers jeden Morgen 7.50 Uhr mit dem Zug vom nicht barrierefreien Bahnhof Ascheberg nach Dortmund zur Arbeitsstelle. Auf den Beinen stehen und gehen kann Matthias Weber noch: „Aber ich brauche eine Führung, sonst falle ich um.“

Ein sperriges Gestell, um den Kopf aufrecht zu halten, zeigt, dass für ALS-Kranke nicht nur richtige Medikamente fehlen, sondern auch Hilfsmittel. Das Gestell ist eigentlich für Menschen mit Rückenproblemen geschaffen worden. Es muss improvisiert werden. Und es dauert oft zu lange, bis Hilfe genehmigt wird: „Die Krankheit wartet nicht.“

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