Presse

Flyer

Der Verein "Diagnose ALS was nun e.V." stellt hier einige Flyer zur Ansicht bereit.

Unsere Flyer können auch in größerer Stückzahl unter vorstand@diagnose-als.de gegen Rückporto angefordert werden.

Vereins-Info Geschenke von Herzen Benefiz Trost spenden

Presseartikel

ICE Bucking Challenge

Viele Menschen, darunter viele Prominente, gossen sich eiskaltes Wasser kübelweise über den Kopf, nominierten Freundinnen und Freunde, Angehörigen oder andere Prominente und spendeten.

Auch der Verein konnte von der großen Aufmerksamkeit profitieren.

Der Verein erhielt viele Spenden, nicht nur von Privatpersonen, sondern auch von Firmen z.B. Fitnessbetriebe, Auszubildenden und Schulklassen.

Die besondere Aufmerksamkeit des Themas ALS in der Öffentlichkeit, bewirkte auch eine große Beteiligung am letzten Gesprächskreis.

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Neue Spendenflyer bei Mitgliederversammlung vorgestellt

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Förderung für Kinderbroschüre

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Kunst aus dem Kopf

Westfälischen Nachrichten - Panorama Reportage vom 22.6.2013

Malen mit der Kraft der Gedanken: Der Künstler Adi Hösle macht es mit seinem "Brain Painting möglich.

Christine Fischer begreift bemerkenswert schnell. "Ich zeige Ihnen jetzt gleich Gesichter, die in Millisekunden auf dem Bildschirm aufflackern", hat Adi Höskle ihr gerade erklärt. Und dann noch, dass sich ihre Augen so entspannt wie möglich auf die grafische Figur konzentrieren sollen, mit der sie gleich ihr Kunstwerk beginnen möchte. " Bereit?", fragt der Künstler. Fertig, mit den Gedanken ein Bild zu malen?

Eine Antwort ist nicht nötig. Die junge Fraufixiert mit ihren Augen bereits das Symbol mit dem Kreis darauf, den sie gleich malen will. Porträts flackern auf, beunruhigend schnell, in Linien, diagnoal, vertikal, immer im Wechsel, wie getrieben von einer Peitsche. Die Software, mit der Christine Fischer verbunden ist, misst jede ihrer Gehirnströmungen. Und dann passiert es: Exakt in dem Moment, in dem die Porträts nicht mehr die Sicht auf den Kreis versperren, sendet das Gehirn einen neuen, anderen Impuls an die Software. Sekunden später entsteht auf der Leinwand das, was Christine Fischer malen will - ein Kreis, ein wenig ausgefranst, wie beschattet von einem rosigen Tuch. Der Mann, der schon eine ganze Weile mit vorgestrecktem Oberkörper hinter ihr sitzt, fühlt sich zu großen, erhabenen Worten herausgefordert:" Das ist wie die Beherrschung der Welt mit der Macht der Gedanken."

Nun, so weit ist es noch nicht. Eine Revolution, eine kleine jedenfalls, erleben die Zuschauer dennoch, die sich so wie Christine Fischer im Ascherberger Bürgerforum ein Projekt erklären lassen, das mit der Kraft des Gehirns und mit einer intelligenten Softare Bilder auf Leinwänden entstehen lässt. "Brain Painting" nennt der süddeutsche Künstler Adi Hösle es. Malen mit Gedanken. Und weil all das ebenso neu wie faszinierend ist, bedient sich auch der Künstler in der Schublade großer erhabener Worte und spricht vom " ersten Maleratelier des 3. Jahrtausends" und will nicht ausschließen, dass sich die Kunst vielleicht einmal im ganz großen Stil in diese Richtung bewewgt, Wer weiß?

Wenn das so sein sollte, wäre Jörg Immendorff daran nicht ganz unschuldig. Adi Hösle verbrachte viel Zeit mit dem Düsseldorfer in einer Phase, in der dessen Nervenkrankheit ihn immer bewegungsunfähiger machte. Hösle mass bei einer dieser Begegnungen die Hirnströme des Künstlerkollegen. Er zeichnete sie als Kurven und schuf daraus eine Skulptur.

Kommunikationsversuche zwischen dem menschlichen Gehirn und einer Maschine sind nicht Hösles Erfindung. Er jedoch entwickelte daraus gemeinsam mit Software-Experten ein Programm, das ganz neue Ausdrucksmöglichkeiten eröffnet. Denken und malen. Kunst aus dem Kopf. Hösle spricht gern über sein "Brain Painting", zeigt in Ausstellungen, wozu das Gehirn fähig ist, wenn es über das das nötige Training mit der digitalen Malerpalette verfügt. Er kennt diesen Ausdruck auf den Gesichtern seiner Zuhörer, wenn er zu reden beginnt. Sieht zunächst Skepsis, wenn er erklärt, wie sein Atelier funktioniert. "Die Software misst permanent die Hirnaktivität." Sie reagiert blitzschnell, wenn der unerwartete Moment eintritt und die aufblitzenden Porträts nicht mehr erscheinen. Die Farbe oder das Symbol, auf dem die Augen gerade ruhen, wird dann auf der Leinwand dargestellt. Hösle gelingen mittlerweile kunstvolle Bilder. Verschmelzende Kreise. Quadrate, die zu Treppen werden. Die Möglichkeiten sind allerdings begrenzt und beschränken sich auf grafische Symbole und einige wenige Farben. "Könnten Sie nicht auch Ansichten malen ?" Die Ascheberger Zuhörerin, die dies gerade sagt, will offenbar mehr. "Vielleicht so etwas wie Ascheberg von oben." Hösle lacht und kommentiert die Idee dann trocken:" Wenn ich das könnte, hätte ich längst den Nobelpreis."

Christine Fischer reicht das was das Programm kann. Die Kapazitäten das menschlichen Bewusstseins interessierensie seit jeher. Dass sie, um ihm näher zu kommen, erst einmal mit einem Helm und Kabeln präpariert werden musss, stört si nicht. Hösle verbindet den Helm mit seinem Rechner und lässt dann aus einer Tube ein dickflüssiges Gel auf einige Stellen des Helmes tropfen. "Ein Leitgel", wie er erklärt. Unverzichtbar, weil Gehirnaktivitäten nur im Mikrovolt-Bereich messbar sind und die Informationen durch den Schädel hindurch gelesen werden müssen. Christine Fischer "brainpaintet" an diesem Tag nicht viel. Nur einen Kreis, der die Leinwand füllt, und danach einen zweiten, den sie oben platziert. Die Schönheit des Werkes inter

Hösle erweitert von Woche zu Woche den Kreis der Menschen, die sein "Brain Painting" testen und sich dabei im besten Fall so fühlen wie er, wenn er sich vor seinen Bildschirm setzt und nichts anderes tut, als mit den Augen auf Symbole zu sehen, die er braucht, um digital zu malen. " Das ist wie eine Meditation. So, als würde ich meinen Kopf mit einer Spülung reinigen." Der Künstler hat erlebt, wie Menschen auf das Programm regieren, die ihrer Krankheit wegen kaum mehr Möglichkeiten haben, sich in Worten oder Gesten auszudrücken. Wochenlang hat er mit Menschen zusammengearbeitet, die an der Nervenkrankheit ALS erkrankt sind. Eine der Patientinnen faszieniert das Potenzial von "Brain Painting" so sehr, dass sie vorschlug, an einer von Hösles Ausstellungen teilzunehmen. Wochenlang rollten die Pfleger ihr Bett Tag für Tag in einen Raum des Museums. Sie lag dort alos " Brain Painterin" wie der Beweis, dass Kommunikation immer möglich ist, wenn die Hilfsmittel stimmen.

 

Vortrag in der Hospizgruppe Selm-Olfen

 

ALS Gesprächskreis

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Diagnose ALS - was nun? informiert im Ascheberger Bürgerforum

Ein Tag der vergessenen Krankheit

ALS - das Schicksal von Matthias Weber hat viele Menschen bewegt. Ein Thema für die breite Masse ist diese mysteriöse Nervenkrankheit aber nicht geworden. Das zeigte sich am Samstag beim ALS-Tag im Bürgerforum des Ascheberger Rathaus. Das Interesse war gering, dafür liefen alle Gespräche, die die Vorsitzende Claudia Weber führte, sehr intensiv: „Es waren Betroffene und Angehörige da, mit denen ich lange gesprochen habe.Ich habe kaum Pausen gehabt. Das war ein guter Anfang“, zog sie zufrieden Bilanz.

„Was ist, wenn ich in 20 Jahren krank werde, und sich nichts getan hat.“ Dieser Satz eines Sohnes, so Claudia Weber bei ihrer Begrüßung, habe sie und ihre Familie motiviert, den Stein, den ihr Mann kurz vor seinem Tod ins Rollen gebracht hatte, weiter zu bewegen: Die vergessene Krankheit in die Öffentlichkeit tragen und Betroffenen helfen. In einem Verein werden diese Ziele seit 2010 umgesetzt. „Wir haben ALS-Patienten beraten und sie mit Geld unterstützt. Die Homepage, die Matthias wollte, läuft gut“, berichtete Claudia Weber.

„Ich habe Hochachtung vor dem, was die Familie bewältigt und geleistet hat“, kennt die stellvertretende Bürgermeisterin Maria Schulte-Loh das Schicksal schon aus der Zeit vor dem Tod von Matthias Weber. Mit Respekt habe sich verfolgt, mit welchem Willen und welcher Kraft der von der Krankheit gezeichnete Matthias Weber sich ihr entgegengestellt habe: „Er hat sich nie beklagt und aufgegeben.“ Er habe an Forschungsstudien teilgenommen, die Homepage für mehr Öffentlichkeit habe er selbst betreuen wollen. Sein Vermächtnis, ein Zeichen gegen die Hoffnungslosigkeit zu setzen, werde vom Verein als Vermächtnis begriffen und aus erfolgreich umgesetzt. Für die Betroffenen, die es auch in Ascheberg gebe, wünsche sie ganz besonders der Vorsitzenden Claudia Weber „Erfolg ganz im Sinne ihres Mannes“.

Die Besucher, unter ihnen der CDU-Bundestagsabgeordnete Karl Schiewerling, erhielten Informationen zu Hilfsmitteln, die Patienten Teilhabe am Leben ermöglichen. Das Palliativnetz des Kreises Coesfeld war vor Ort. Das ALS-Netzwerk stellte sich vor. Und Adi Hösle machte den Menschen Mut, dass trotz ALS Dinge möglich sind, die eine ungeheure Lebensqualität bringen. Unter dem Motto „Pingo ergo sum“ (Ich mache, also bin ich“) hat er das Brain Painting entwickelt - die Bilder fallen aus dem Kopf. Und das geht auch bei ALS-Kranken, denn ihr Gehirn funktioniert bestens weiter. Nur die Nerven, die den Muskeln die Informationen für die passende Bewegung geben, degenerieren. Hösle hat mit einer Matrix eine Methode entwickelt. die Bilder dort abzuholen, wo sie entstehen: im Gehirn.

 

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Vortrag beim der DRK Siegen Nord

Bericht von der Internetseite der DRK Siegen Nord:

Einen bewegenden Vortrag über eine seltene Krankheit erlebten die Aktiven der Rotkreuz-Bereitschaft Siegen-Nord. Über eine Krankheit, die mit keiner realistischen Hoffnung verbunden ist. Eine Krankheit, die zum Tode führt.

Die schreckliche Diagnose für die Betroffenen und deren Angehörigen lautet ALS, Amyotrophe Lateralsklerose. Eine Diagnose, mit der die Leidtragenden zunächst in der Regel nicht anzufangen wissen. Bis schließlich nach und nach die grausame Gewissheit sich breit macht, dass der ALS-Erkrankte nicht mehr über sehr viel Zeit verfügt; Zeit zu leben, Zeit sein verbleibendes Leben zu regeln und in Ordnung zu bringen. Eine mühsame und schwer zu ertragende Prozedur.

Claudia Weber, Vorsitzende des Vereins „Diagnose ALS was nun e.V.“ mit Sitz in Ascheberg, erläuterte am Dienstabend des DRK-Ortsvereins Siegen-Nord eindrucksvoll und emotional den Alltag der betroffenen Menschen und ihrer Familien. Bewegende Eindrücke, - hat sie doch durch ALS ihren Mann verloren. Sozusagen als Vermächtnis hat sie sich vorgenommen, immer mehr über diese schreckliche Krankheit zu erfahren und andere ALS-Patienten zu unterstützen.

Der Verein hat mittlerweile eine ausführliche Informationsmappe zusammengestellt und steht mit Rat und Tat, soweit möglich, den Patienten zur Seite. Inzwischen bestehen mehrere Kooperationen, um immer mehr Erkenntnisse und Ratschläge zusammenzutragen. Der Verein selbst ist auch im Internet unter www.diagnose-als.de oder www.diagnose-als-was-nun.de zu finden.

In einem Info-Text heißt es u.a. zu der engagierten Organisation: „Der Verein wurde zur Erinnerung an Matthias Weber gegründet. Er war an ALS erkrankt und an der Krankheit gestorben. ...
ALS ist eine der vielen chronischen und auch schlimmsten Krankheiten, die einen Manschen befallen kann. Es gibt bisher keine Möglichkeit die Krankheit zu heilen....
ALS bleibt für viele Menschen ein Fremdwort. Das zu ändern haben wir uns unter anderem zur Aufgabe gemacht.“

ALS: die Unfähigkeit der defekten Nervenzellen, gesunde Muskeln weiterhin zu versorgen und am Leben zu halten; eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems.
Unter dem Strich bedeutet dies eine zunehmende Einschränkung des täglichen Lebens. Der Verein will dazu beitragen, soweit wie möglich den Alltag erträglich zu machen, - für den ALS-Erkrankten wie für die Angehörigen.

Claudia Weber sagte vor den Rotkreuzlern: „Es ist schwer sich mit der zunehmenden Behinderung und den Tod zu beschäftigen.“
Um so bewundernswerter wie sie ihr Engagement betreibt und wie sie mit dem Schicksal in ihrer eigenen Familie umgeht. (-pl-)

eine-unbekannte-krankheit.

 

 

ALS Gesprächskreis

Krankheitsbild überfordert Ärzte

Ascheberg - 

Dr. Susanne Petri von der Medizinischen Hochschule Hannover stellte beim Gesprächskreis des Ascheberger Vereins „Diagnose ALS - was nun?“ neue Forschungsergebnisse vor.

 

Amyotophe Lateralsklerose, vielen eher bekannt als ALS, ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Neues zu Ursachen- und Therapieforschung dieser Krankheit stellte Dr. Susanne Petri von der Medizinischen Hochschule Hannover beim Gesprächskreis des Ascheberger Vereins „Diagnose ALS - was nun?“ vor.

Eine der großen Problematiken der Krankheit sei die Schwierigkeit, sie klar zu diagnostizieren. Das Problem bestätigen viele Teilnehmer bei dem späteren Austausch von Erlebnissen und Erfahrungen. Viele Ärzte seien nicht genügend vertraut mit dem Krankheitsbild und somit häufig überfordert. Auch bei Krankenkassen stehe dieses Problem den Patienten häufig im Weg. Hilfsmittel wie Rollstühle die dringend nötig seien, werden oft erst nach Monaten bewilligt. Doch gerade bei einer Krankheit wie ALS, die sich rapide verschlimmern kann, müsse die Reaktion deutlich schneller erfolgen, um den Patienten jede Hilfe bereit zu stellen, die nötig ist.

Hilfe bekommen, Erfahrungen austauschen, sich beistehen, ALS thematisieren, all das ist wichtig im Umgang mit der Krankheit und wird von Claudia Weber durch ihren Verein „Diagnose ALS was nun“ gegeben. Bei inzwischen fünf Treffen im Jahr bieten sich die Möglichkeiten Gäste wie Dr. Petri einzuladen und die Teilnehmer auf den neusten Stand der Forschung zu bringen.

Claudia Weber engagiert sich im Kampf gegen die noch unheilbare Krankheit. Auch gegen die von der Bundesregierung kürzlich angeordnete Streichung der Forschungsgelder in der ALS-Forschung, die „zufällig“ in gleicher Größenordnung ausfielen wie die Einnahmen der Icebucket-Challenge, reagierte sie prompt. Mit einer Unterschriftenliste hofft man nun, die Regierung dazu zu bringen, diese Entscheidung noch einmal zu überdenken, denn die Diagnose ALS bedeutet bei momentanem Forschungsstand den sicheren Tod nach mehrjährigem schweren Krankheitsverlauf. Ein Umstand dem entgegengewirkt werden müsse und auf den ganz sicher nicht mit Kürzungen reagiert werden dürfe.

WN 17.6. 2015 

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Bücher

Dienstags bei Morrie

Mitch Albom erschien 1998.Goldmann Verlag ISBN 3-442451752

Das Buch basiert auf der wahren Geschichte des an ALS erkrankten Soziologieprofessors Morrie Schwartz und seiner Beziehung zu seinem Studenten Mitch Albom.

 

Gestohlene Zeit

Carola Arndt Triga Verlag ISBN 3-89774-443-0

Liebe, bis dass der Tod uns scheidet - für Carola Arndt keine Phrase. Sie begegnet ihrem Traummann und erlebt eine kurze Zeit ungetrübten Glücks. Dann die grausame Wahrheit: Ihr Mann hat die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Beide trotzen dem tödlichen Schicksal mit ungeheurem Lebenswillen noch einige Jahre ab; Schlimmes wird erträglich für sie durch Respekt voreinander und durch viel Liebe. Ohne Tabu beschreibt die Autorin den Kampf gegen die Krankheit, zeichnet das Umfeld aus dem Blickwinkel der Betroffenen. Es gelingt ihr, mit dem vorliegenden Buch die noch weitgehend unerforschte Krankheit auf sehr einfühlsame Weise darzustellen und Betroffenen und deren Angehörigen Mut zu machen.

 

Gefangen im eigenen Körper Ich bin eine InseI

Sandra Schadek  2009, Verlag:Rowohlt TB.,ISBN-10:3499625121

"Das Leben geht weiter, so oder so."  

Die Diagnose ALs war für sie ein Schock. Aber sie beschloss nicht der Krankheit das Feld zu überlassen, sondern sich mit ihr zu arrangieren.

 

Rudern ohne Ruder 

Ulla Carin Lindquist, Goldmann Verlag ISBN: 9783442337316

DIESES BUCH IST MEIN DEBÜT UND MEIN FINALE" 

Die populäre schwedische Nachrichtenmoderatorin Lindquist berichtet über ein Jahr mit ALS, ihr letztes Lebensjahr. Ein Buch voll dramatischer Intensität und bittersüßer Liebe zum Leben angesichts des nahenden Todes. "Anspruchsvoll, mit großer Stilsicherheit und bar jeder Sentimentalität ... absolut fesselnd und zugleich bestürzend." Svenska Dagbladet "'Rudern ohne Ruder' ist weit mehr als nur eine Art ALS-Schicksal. Es ist eine großartige Darstellung dessen, was es heißt, ein Mensch zu sein. Zu existieren und anzuerkennen, dass wir nicht ewig leben." Norrköpings Tidningar

 

Dem Himmel entgegen  

Irmgard Grunwald, 2009 christliche Verlagsgesellschaft ISBN 13:9783894366421

In Briefen an ihre fiktive Freundin Gisela beschreibt die Autorin ihr Leben mit der Nervenlähmung ALS, deren Verlauf tödlich ist. Sie beschreibt ihre letzten gesunden Tagen im Jahr 1999 und den schleichenden und unaufhaltsamen Verfall.

 

Die Kraft des Augenblicks

Werner Schmitz, Shaker Verlag, ISBN 13:9783832281564

Im Mittelpunkt dieses Büchleins steht die ALS - amyotrophe Lateralsklerose - , nein, das ist falsch (ich bin kein Mediziner), steht die Auseinandersetzung von mir mit meiner ALS, nein, das ist mir zu allgemein, zu akademisch gehalten. Nein, im Mittelpunkt steht ein Schrei, ein lauter, aber stummer Schrei. Kein Schrei der Verzweiflung, auch kein Schrei nach Leben (ich lebe ja), kein Schrei, um Mitleid zu erhaschen - ich leide nicht, also kann auch niemand mit mir leiden - , nein, ich schreie euch dieses hier entgegen: Nicht sprechen zu können, ist nicht gleich Sprachlosigkeit! Ich bin wer! Ich bin befähigt, ich bin kreativ, stecke voller Leben und Energie und bedauere lediglich, dass meine Augen nicht so schnell rollen, wie meine Gedanken fließen! Dieser Schrei und damit dieses Büchlein ist meine Antwort auf all jene, die daherkommen in der Gestalt von scheinbar verständnisvollem, freundlichem Lächeln, oder sich maskieren als Kopfschütteln, das besagt, dass man nicht für voll genommen wird. Die nachfolgenden Seiten sind auch Seiten der Fassungslosigkeit, der Verzweiflung, der Ängste, aber auch und vor allem sind es Seiten der Zuversicht,

 

Atemlos 

Sonja Balmer, 2006 Limmat Verlag, ISBN 13: 9783857915024

Sonja Balmer war 28 Jahre alt, als sie mit der Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) konfrontiert war. ALS bedeutet in den meisten Fällen Tod auf Raten, die Krankheit führt in der Regel innerhalb weniger Jahre bei völlig intaktem Geist 

 

Einmal noch Marseille 

Björn Kern 2009 Verlag C.H.Beck OHG ISBN-13:9783406535512

er beschreibt das Leben einer an ALS erkrankten Frau und ihrer Familie und die Sehnsucht noch einmal nach Marseille zu fahren. 

 

Nur ein Funken Hoffnung 

Ulla Türke Books on Demand GmbH ISBN-13:9783833418778


Ulla Türke beschreibt ihr Leben mit ALS. Sie ist nicht bereit sich mit ihrem Schicksal abzufinden.
Das Buch soll auch Mut machen um nicht einfach aufzugeben.

 

Geschenkte Lebensjahre 

Edith Maria Soremba Geest Verlag ISBN-13:9783937844497

Edith Maria Soremba schildert den Krankheitsverlauf der ALS bei ihrem Mann von den ersten Anzeichen bis zum Tod.
Dieses Buch gibt Hilfe und soll allen Betroffenen Mut machen

 

Das Charlet der Erinnerungen

Tony Judt 2014 Fischer Verlag ISBN-13:9783596196296

Ein Chalet in der Schweiz, wo er früher die Winterferien verbrachte, gehört zu den wichtigsten Kindheitserinnerungen von Tony Judt. Als ihn eine Krankheit ans Bett fesselte, wurde ihm dieses Chalet in schlaflosen Nächten zur inneren Heimat: von hier aus unternahm er im Kopf Reisen an die Schauplätze seines Lebens, die er in Prosastücke, in seine Autobiographie verwandelte

 

Bis zum letzten Atemzug 

Christine Lehrke, Kreuz-Verlag


Christine Lehrke und ihr Mann Klaus für nach turbulenten Zeiten endlich eine glückliche Beziehung.
Getrübt wird sie durch die Diagnose ALS. Ihr Mann Klaus hat ALS.
Für ihn gibt es nur einen Ausweg. Er will nicht qualvoll sterben, sondern seinem Leben vorher ein Ende setzen.
Das Buch beschreibt diesen Weg, an dessen Ende das Ziel steht, menschenwürdig zu sterben.

 

Ob es im Himmel wohl besser ist?  

Birger Bergmann Jeppesen 2a Verlag

Ein Bericht über die Erkrankung mit ALS und den Behinderungen.Um Angst, Verzweiflung und den Mut das Leben mit ALS zu meistern.

 

Tales from the Bed 

Jenifer Estress, Atria Books

Leben und Sterben und Having ist All
Abhandlung über Jennifer´s Kampf gegen ALS

 

Schwerelos

Ulrike Westphal

schöne Eindrücke und Wahrheiten Ulrike Westphal ist an ALS erkrankt das Buch ist nur über die Autorin zu beziehen ulrikewestphal108@aol.com

 

Verschollen im Frühjahr

Anekdoten aus dem Alltag Ulrike Westphal ist an ALS erkrankt das Buch ist nur über die Autorin zu beziehen ulrikewestphal108@aol.com

 

Mein letzter Sommer

Cesarina Vighy

Es ist ein Abschiedsbuch mit Erinnerungen aus ihrem Leben und schildert das Leben mit ALS

 

Charlie´s Victory

Charlie Wedemeyer, Zondervan; First Edition Ausgabe (März 1993)  ISBN-13: 978-0310577102

Autobiographie eines Hochschullehrers und Fußballtrainers der an ALS erkrankt.

 

Until I Say good bye - Bevor ich gehe

Susan Spencer-Wendel, 2013, Heyne Verlag, ISBN-13: 978-3453200371

Fast 20 Jahre arbeitete sie bei der Palm Beach Post und wurde als Journalistin mehrfach ausgezeichnet. Nach ihrer ALS-Diagnose kündigte sie ihren Job, um die verbleibende Zeit ihrer Familie und ihrem Buch zu widmen.

 

Ich gehe auf das Leben zu

Irmgard Carlsdotter,1980, Verlag für Jugend und Gemeinde, ISBN-13: 978-3880872097

Tagebuchaufzeichnungen in schwerer Krankheit

Dem Papa behilflich sein

Für die Menschen im Umfeld eines Erkrankten, insbesondere der Familie gibt es ein Ziel:

dem immer kranker werdenden Menschen die Würde zu erhalten um mit ihm gemeinsam den Alltag zu meistern.

Doch wie kann das gelingen?

Sprechen hilft!

Gespräche über die veränderte Lebenssituation, über Ängste , Wut und Trauer. Und gerade Kinder wollen wissen, warum Mama und Papa sich anders verhalten, warum sie manchmal traurig sind und weinen. 

Dieses bunte (Vor)lesebuch für Kinder zwischen fünf und neun Jahren soll dabei helfen, die Kleinen in den schwierigen Alltag einzubeziehen.

Es soll Eltern dabei helfen, Kindern zu erklären, was ALS ist. Denn auch eine Krankheit wie ALS ist nicht nur schwarz zu sehen. Auch sie kann bunt sein.

Die Kinderbroschüre "Dem Papa behilflich sein" kann unter vorstand@diagnose-als.de   bestellt werden.

 

Fachbücher zu ALS

 Amyotrophe Lateralsklerose und andere Motoneuronerkrankungen

Filme

I´ am breathing

 Ein Film über den kleinen Raum zwischen Leben und Tod. Neil Platt grübelt über die letzten Monate seines Lebens. Innerhalb eines Jahres, ist er vollständig vom Hals abwärts gelähmt. Als sein Körper schwächer wird, verändert sich seine Perspektive auf das Leben:"Es ist erstaunlich, wie anpassungsfähig wir sind. "Er hat nur ein paar Monate zu leben und Neil schreibt für seinen kleinen Sohn Oscar Briefe. Damit er später etwas über seinen Vater erfahren kann. Neil versucht, die Geschichte seines Lebens aus seinen Erinnerungen und Eindrücke von Liebe, Freunde und Motorrad-Fahrten zu erzählen. Neils Krankheit ALS wird mit unglaublichen Humor und Ehrlichkeit erzählt. Mit Neils Blog - Beiträgen bildet der Film die Erzählung: „I am breathing“ und versucht die Frage zu beantworten: "Was macht uns zu Menschen?" Neil starb im Alter von 34 Jahren 14 Monate nach dem er die Diagnose ALS bekommen hatte. 

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Indestructible Fim

Dokumentation von und mit Ben Byer über sein Leben mit ALS

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Mein Kampf gegen die Zeit

Mein Kampf gegen die Zeit, Schweden An Ihrem 50. Geburtstag wird bei Ulla-Carin Lindquist , eine bekannte schwedische Fernsehjournalistin die Diagnose ALS gestellt. Doch statt verzweifelt zu sein und sich zurückzuziehen geht sie an die Öffentlichkeit.

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So much so fast

Ein Dokumentationsfilm über die Krankheit ALS.

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Sterne leuchten auch am Tag

Fernsehfilm  Veronica Ferres spielt eine Staatsanwältin, die an ALS erkrankt.

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Das Glück an meiner Seite

Berührendes Drama über eine chaotische Studentin, die die Pflege einer todkranken Pianistin übernimmt und damit eine große, unerwartete, beide verändernde Freundschaft initiiert.

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Hin und weg

Jedes Jahr unternehmen Hannes (Florian David Fitz), seine Frau Kiki (Julia Koschitz), das befreundete Paar Dominik (Johannes Allmayer) und Mareike (Victoria Mayer) sowie der Womanizer Michael (Jürgen Vogel) eine längere Fahrradtour. Das Ziel ist immer ein anderes und darf pro Ausflug von einem anderen Mitglied der Gruppe bestimmt werden. In diesem Jahr ist Hannes an der Reihe und wählt Belgien aus, was keine große Begeisterung bei den anderen Radlern hervorruft. Allerdings offenbart er ihnen erst nach einiger Zeit den Grund für seine Wahl: Aufgrund einer unheilbaren Nervenkrankheit und der in Sachen Sterbehilfe liberaleren Gesetzgebung im Nachbarland will er diese Radtour zu seiner letzten Reise überhaupt werden lassen. Die Freunde sind geschockt, können Hannes jedoch nicht umstimmen. So macht sich die Gruppe auf den Weg – und erfährt viel über den Wert des Lebens…

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Sarah´s Story

die Krankheit ALS im Zeitraffer

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Die Entdeckung der Unendlichkeit

"Die Entdeckung der Unendlichkeit" erzählt von den frühen Forschungsjahren in Cambridge, den Anfängen seiner Krankheit, aber vor allem von der Liebe zu seiner Frau Jane, die immer an seiner Seite steht.

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