Neuigkeiten

Demokraten für den Frieden

Alles hat seine Zeit Prediger Salomo

 

 

Leben in Demokratie bedeutet dass Menschen die Chance haben in Gleichheit, Freiheit und Frieden zu leben.

Eine Aktion des Kreis Coesfeld mit den Städten Billerbeck, Coesfeld, Dülmen, Lüdinghausen, Olfen und den Gemeinden Ascheberg, Havixbeck, Nordkirchen, Nottuln, Rosendahl und Senden.

 

https://www.demokraten-fuer-den-frieden.de/zum-projekt/

www.wa.de

Mehr Partizipation wagen

Am 16.10.2017 nahm die Vorsitzende Claudia Weber an einer Einladung des Kompetenzzentrum Selbstbestimmt Leben, Münster und der LAG Selbsthilfe NRW zu dem Thema „ Mehr Partizipation wagen teil.

Die Veranstaltung fand statt auf Burg Vischering in Lüdinghausen.

Das Programm enthielt eine Vortrag von der Projektleiterin Daniela Eschkotte, einen Rundgang „ Parcours der Partizipation“ und eine Talkrunde.

Projekt Robina

Unsere Vorsitzende Claudia Weber wurde im Rahmen der qualitativen Studie Gesundheitsversorgung bei ALS, insbesondere zum Einsatz von Technologien um ihre  Einschätzung zum Projekt Robina befragt

Das im April 2017 gestartete und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Forschungsprojekt „Roboterunterstütze Dienste für eine individuelle und ressourcenorientierte Intensiv- und Palliativpflege bei Menschen mit ALS (ROBINA)“ hat das Ziel, ein robotisches System zur Unterstützung von Pflegebedürftigen mit hochgradigen motorischen Einschränkungen wie der ALS zu entwickeln.

Im Rahmen des Forschungsprojekts ROBINA befasst sich die Forschungsgruppe „Gesundheit – Technik – Ethik“ der Evangelischen Hochschule Ludwigsburg mit den ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekten des Vorhabens.

 

Preisübergabe

Am Wochenende konnten wir nun endlich den Gewinnern des Luftballonwettflugs die Preise übergeben.

Rock-ALS-Studie

Wir unterstützen zwei ALS Patienten, damit er oder sie an der Rock-ALS-Studie  der Universität Göttingen teilnehmen kann.

Die an der Universität Göttingen entwickelte und unabhängig von der Industrie durchgeführte Studie
ROCK-ALS wird die Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit des Wirkstoffs Fasudil (ein sog. ROCKInhibitor)
bei Patienten mit ALS systematisch untersuchen.
Sie wird insgesamt 102 Patienten in Deutschland, Frankreich, der Schweiz und den USA einschließen.

 

Gründungsfeier

Am 7.7.2017 haben sich fünf ALS Vereine zum Verbund A.L.S. Deutschland zusammengeschlossen.

Die Gründungsfeier fand mit vielen Gästen in der Medizinischen Hochschule Hannover statt.

Als Gäste begrüßen konnten wir u.a. Frau Prof. Dr. Petri Geschäftsführende Oberärztin und Fachärztin der Neurologie der ALS Ambulanz in der MHH Hannover , Frau Stein Referentin der Landesbeauftragten der Menschen mit Behinderungen in Niedersachsen, Frau Wontorra.

 

Hier können Sie den Zeitungsartikel lesen

Verein lässt Luftballons steigen

Passend zum offiziellen Welt-ALS-Tag am 21. Juni stellt der Ascheberger Verein „Diagnose ALS was nun“ seine nächste Aktion vor.

Den Artikel können Sie hier lesen.

Welt ALS Tag

 

Am 21.Juni  ist der offizielle Welt ALS Tag. Dieser Tag macht auf die Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam. Der Verein Diagnose ALS was nun e.V. und der TuS Ascheberg werden am 25.6.2017 während des Sommerturniers einen Luftballonwettflug starten.

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Nervenzellen die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind werden fortschreitend und für immer geschädigt. Muskeln bewegen sich, wenn sie über das Gehirn den Befehl dazu erhalten. Diese Befehle werden über die Nerven an die Muskeln weitergeleitet. Sind die Nervenzellen geschädigt können die Befehle an die Muskeln nicht mehr weitergegeben werden,. Egal wie sehr man sich anstrengt, die Bewegung an Armen und Beinen ist dann nicht mehr möglich. Das bedeutet eine zunehmende Einschränkung des täglichen Lebens. Die Erkrankung ist nicht heilbar, der Schwerpunkt der Therapie ist Symptome zu lindern. Die meisten Erkrankten versterben innerhalb von drei bis fünf Jahren. ALS zählt zu den seltenen Erkrankungen in Deutschland, daher stehen nur wenige Forschungsgelder zur Verfügung.

Weitere Informationen zur Erkrankung finden sich unter www.diagnose-als.de und auf der Kinderseite

www.als-leben.de .

 

ALS Tag an der Charité

Am 29.4.2017 waren die Vorsitzende Claudia Weber und der zweite Vorsitzende Alexander Hoffmann zum ALS Tag an der Charité.

Es waren  über 200 Patienten, Angehörige, medizinische Dienstleister und Mitarbeiter des ALS-Teams an der Charité.

Die Veranstaltung begann traditionell mit einem Vortrag von Prof. Dr. Thomas Meyer, der über laufende und neue ALS-Medikamentenstudien berichtete.

Christopher Secker gab einen detaillierten Einblick in den Prozess der Eiweißablagerungen bei der ALS in den motorischen Nervenzellen.

Dagmar Kettemann widmete sich der Frage, an Hand welcher Kennwerte eine ALS-Erkrankung zukünftig gemessen und vorhergesagt werden könnte.

Andreas Funke erklärte, welche Medikamente heute zur Behandlung der ALS und ihrer Symptome genutzt werden und welche Rolle Cannabis dabei spielt.

In den Vortragspausen haben wir uns über Hilfsmittel und Ernährung informiert und uns mit Vertretern von  ALS-Alle lieben Schmidt e.V.., ALS-Mobil e.V. , Chance zum Leben-ALS e.V.  zum informativen Austausch getroffen. Wir freuen uns sehr auf die weitere Zusammenarbeit

Am Nachmittag fanden Workshops zu den Themen Beatmungsversorgung, Pflegestärkungsgesetz und Medikamentenbehandlung statt.

Wir hatten uns für den Workshop zum Pflegestärkungsgesetz entschieden.

 

 

AL´s Malaktion

Malaktion für Kinder von 6 bis 12 Jahren.

Mehr Öffentlichkeit für ALS

Das gemeinsame Sprachrohr rückt näher.

Den Startschuss gab Matthias Weber, bevor er an ALS starb.

Frau Claudia freut sich über ein anstehendes Etappenziel im Kampf um mehr Öffentlichkeit:

ALS-Vereine wollen sich auf Bundesebene engagieren.

Den Artikel können Sie hier lesen

 

Ernährungsbüchlein ab sofort erhältlich

Ernährung bei ALS

Auch die Ernährung nimmt einen großen Stellenwert bei ALS an.

Am Anfang ist es nur die Veränderung des Stoffwechsel. Aber mit Fortschreiten der Krankheit kommen Schluckstörungen hinzu. Das Essen und Trinken wird dann beschwerlich.

Es kommt zu Gewichtsverlust und die Muskelmasse wird abgebaut.

Eine passende Ernährung ist für jeden ALS Patienten die Erhaltung der Lebensqualität. 

Unser kleines Ernährungsbüchlein soll Ihnen Tipps und Informationen liefern.

Sie können dieses Büchlein unter vorstand@diagnose-als.de bestellen.

Gründung von ALS Deutschland am 7. Juli 2017

Am 21. Januar 2017 fand das zweite Treffen von mehreren ALS Vereinen statt.

„Wir wollen in Zukunft mehr zusammenarbeiten, um mehr Öffentlichkeit für das Thema „ALS“ zu erreichen und mehr wahr- und ernst genommen werden“

So wurden bereits die Ziele der Zusammenarbeit festgelegt und viele Aufgaben verteilt.

Am 7. Juli 2017 wird in Hannover die Gründung des Verbundes " ALS Deutschland" stattfinden

 

Es hat uns Spaß gemacht,es war informativ und konstruktiv.

Vielen Dank an alle. 

Teilnehmer: ALS Mobil e.V. , Alle lieben Schmidt e.V. , Chance zum Leben-ALS e.V., ALS Hilferuf e.V. und wir vom Verein Diagnose ALS was nun e.V.

Welt ALS Tag am 21. Juni

Welt ALS Tag am 21. Juni

„Wir wollen in Zukunft mehr zusammenarbeiten, um mehr Öffentlichkeit für das Thema „ALS“ zu erreichen und mehr wahr- und ernst genommen werden“, so die Initiatorinnen Claudia Weber und Martina Neubauer, die im Oktober zu einem ersten bundesweiten Treffen aktiver ALS-Vereine nach Niedersachsen eingeladen hatten. Ziel aller Vereine ist es, Betroffenen der  seltenen Krankheit Amyotryphe Lateralsklereose (ALS) und ihren Angehörigen zu helfen, aber auch dafür zu sorgen, dass die Ursachenforschung und Entwicklung von Behandlungsmethoden in Deutschland vorangetrieben werden. Auf der Tagesordnung stand neben dem Kennenlernen ein erster Gedankenaustausch zur weiteren Zusammenarbeit. In welcher Form dies passieren kann, soll bei einem nächsten Treffen konkretisiert werden. Darüber hinaus wollen die Vereine den ‚Welt ALS-Tag‘ am 21. Juni in Deutschland etablieren.

Helfer Herzen

Dortmund/Karlsruhe 7. September 2016 

Der Verein Diagnose ALS was nun e.V. und die Vorsitzende Claudia Weber wurden mit dem HelferHerzen-Preis ausgezeichnet.

Wie vielfältig sich ehrenamtliches Engagement im östlichen Ruhrgebiet zeigt, kann die aus acht lokalen Persönlichkeiten bestehende Jury von „HelferHerzen – der dm-Preis für Engagement“ nun umfassend beantworten:

21 Ehrenamtliche zeichnen die Jurymitglieder in den kommenden Tagen mit dem dm-Preis für Engagement aus. „Die Vielzahl und Vielfalt der Bewerbungen haben uns gezeigt, wie viele ‚HelferHerzen’ in nächster Nähe schlagen.

Es ist uns ein großes Anliegen, mit der Initiative ein Bewusstsein für dieses beeindruckende, bürgerschaftliche Engagement zu schaffen und dieses auszuzeichnen“, sagt die dm-Gebietsverantwortliche Sandra Merckens-Horn.

Die Auswahl aus insgesamt 102 Anmeldungen fiel der Jury nicht leicht, in der unter anderem auch Dr. Erich Kretzschmar des NABU Dortmund mitwirkte. „Wir freuen uns darüber, dass im östlichen Ruhrgebiet und Umgebung so viele Ehrenamtliche aktiv sind“, sagt er. „Auch wenn wir uns nicht bei jedem Einzelnen erkenntlich zeigen können,
möchten wir uns ganz herzlich bei allen bedanken, die sich angemeldet haben.“ Neben der eigens für
die Initiative entworfenen HelferHerzen-Skulptur erhalten die Preisträger eine Zuwendung von je 1.000
Euro.

Den Artikel können Sie hier lesen.

ALS Betroffener schildert seine Krankheit

Am Donnerstag, 1.9.2016 hatten wir im Gesprächskreis Oliver Jünke zu Gast.

ALS-Patient Oliver Jünke erzählte im evangelischen Gemeindehaus Interessierten und Betroffenen aus der Gemeinde Ascheberg seine Geschichte.

Mit den Augen!

Den kompletten Text können Sie hier lesen.

Diagnose ALS was nun e.V. in se-atlas

 

Im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen wird das Projekt se-atlas umgesetzt, welches vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert wird.

Se-atlas ist eine onlinebasierte Informationsplattform mit dem Ziel, einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu schaffen.

Neben Versorgungseinrichtungen werden auch Selbsthilfeorganisationen erfasst.

Unsere  Selbsthilfeorganisation wurde basierend auf den Informationen von Orphanet von der se-atlas Redaktion eingetragen und ist bereits auf se-atlas einsehbar.

https://www.se-atlas.de/id/SE609

 
 

 

 

Spende Krombacher Brauerei

 

Weihnachten an einem sonnigen Juli-Tag

Krombacher Brauerei spendet für gemeinnützige Projekte

Der Anlass des Besuchs von Meinolf Jäger, Repräsentant der Krombacher Brauerei, bei den Vertretern des Vereins „ Diagnose ALS was nun e.V.“ war sehr erfreulich:

Im Rahmen der jährlich stattfindenden Spendenaktion der Brauerei übergab er der Organisation einen Scheck in Höhe von 2500 Euro.

Seit 2003 gibt es die Krombacher Spendenaktion. "Spenden statt Geschenke". Unter diesem Motto sammelt die Krombacher Brauerei Spenden. Dieses Geld spendet die Krombacher Brauerei an gemeinnützige Projekte.

Den kompletten Text können Sie hier lesen.

Spendengelder für den Druck von Broschüren

ALS ist eine Krankheit, die unheilbar zum Tod führt. Claudia Weber begleitet Kranke und Familien und freut sich über eine Unterstützung.

Geldspritze für einen guten Zweck: Die DAK-Gesundheit in Dülmen unterstützt die Arbeit der Selbsthilfegruppe „Diagnose ALS was nun?“ aus Ascheberg mit 1800 Euro. Mit der Förderung der Krankenkasse wollen die Betroffenen und ihre Angehörigen das Projekt Broschürendruck finanzieren.

Hier können Sie den Artikel im Original lesen.

Neue Studie in Essen

Es gibt eine neue Studie für ALS Patienten, die am Universitätsklinikum Essen durchgeführt wird.

Hier das Schreiben von Prof.Dr. H. C. Diener:

Universitätsklinikum Essen Neurologische Klinik und Poliklinik
Direktor: Prof. Dr. H. C. Diener
Studie zur Ernährung und Lebensqualität bei Amyotropher Lateralsklerose
Sehr geehrte Damen und Herren,
mit diesem Schreiben möchten wir Sie gerne auf eine neue Studie in der Uniklinik Essen aufmerksam machen.
Es handelt sich um die Betreuung von Patienten mit ALS, in Bezug auf die Auswirkung einer bestimmten Ernährungsweise zur Verbesserung der Lebensqualität.
Die Studie wird von der Stiftung Universitätsmedizin Essen finanziert, so dass auf die Patienten keine zusätzlichen Kosten zukommen. Eine Aufwandsentschädigung ist jedoch nicht vorgesehen.
Die Teilnahme erfolgt freiwillig und ein Ausstieg ist auch ohne Angabe eines Grundes jederzeit möglich. Dennoch ist es auch möglich, dass Sie als betreuende/betreuender Ärztin/Arzt aus verschiedenen Gründen die Studie beenden, wenn z.B. eine weitere Teilnahme an der klinische Studie ärztlich nicht mehr vertretbar ist oder die gesamte Studie vom Studieninitiator abgebrochen wird.
Im Vorfeld werden insbesondere neurologische Untersuchungen durchgeführt, um entscheiden zu können, ob der Patient für die Studie geeignet ist.
Postanschrift: Neurologische Klinik und Poliklinik, Universitätsklinik Essen
Hufelandstraße 55  45122 Essen
Neurologische Klinik und Poliklinik
Direktor: Professor Dr. H. C. Diener , FAHA, FAAN
Allgemeine Sprechstunde und Spezialambulanzen, Poliklinik Telefon: (0201) 723-84877
bitte Terminvereinbarung
Prof. Dr. H. C. Diener
Sprechstunde nach Vereinbarung
Telefon (0201) 723-2460/61
Telefax (0201) 723-5901
Priv.-Doz. Dr. med. Tim Hagenacker
Oberarzt der Klinik und Leiter der Spezialambulanz für Erkrankungen des peripheren Nervensystems
Facharzt für Neurologie
Neurologische Intensivmedizin
Spezielle Schmerztherapie
Sprechstunde nach Vereinbarung
Telefon (0201) 723-6513
E-Mail: Tim.Hagenacker@uk-essen.de
Sekretariat Petra Steden
Telefon: (0201) 723-6513
Telefax: (0201) 723-6961
Ihr Ansprechpartner (Durchwahl)
Mein Zeichen
Datum
OA PD Dr. Hagenacker./Ste
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Generell sollten bereits folgende Krankheiten ausgeschlossen sein:
o Diabetes mellitus
o Kardiovaskulären Grunderkrankungen (KHK, Myokardinfarkt, Herzinsuffizienz)
o Hepatitis
o Nahrungsmittelallergien
o Anspruch auf eine Nicht-invasive Beatmung von mehr als 10 Stunden am Tag
o Schwangerschaft oder Stillperiode
o Drogen-, Medikamenten- und/oder Alkoholabhängigkeit
Die Untersuchungen um den Verlauf bewerten zu können erfolgen im 4 Wochen Rhythmus. Es werden Fragebögen dazu ausgewertet, neurologische Untersuchungen durchgeführt, Blut entnommen, die Funktion der Lunge getestet und eine Ernährungsberatung erfolgt.
Um einen genauen Überblick, vor allem in Bezug auf die tägliche Nahrungsaufnahme zu erhalten, müssen vom Patienten täglich Ernährungsprotokolle ausgefüllt werden und die dann auch zu jeder Besprechung mitgebracht werden sollten.
Um weitere Informationen zu der Studie zu erhalten wenden Sie sich bitte
an:
PD. Dr. med. Tim Hagenacker
Neurologie der Uniklinik Essen
Hufelandstraße 55 in 45147 Essen
Tim.Hagenacker@uk-essen.de
Tel: 0201- 723 6513
Mit freundlichen Grüßen
PD Dr. med. T. Hagenacker
Oberarzt/Studienkoordinator

 

Schwere Kost für Kinder

„Diagnose ALS“ - wie bringt man einem Kind die brutale Wahrheit hinter so einer Nachricht näher.

Ein Ascheberger Verein liefert eine Antwort.

Hier könnt Ihr den  Artikel lesen.

 

Tag der seltenen Erkrankungen

Am 29.2.2016 war Rare Disease Day.

Wir waren mit einem Stand an der MHH vertreten und bedanken uns bei den Teams von Orphanet und ZSE für die Betreuung.
Es hat uns gefreut dass viele interessierte Besucher den Weg zu uns gefunden haben.

Besonders schön war es auf  Oliver Jünke zu treffen.

Online Petition

Die ICE-Bucking-Challenge hatte viele Millionen Euro zur Forschung für ALS gebracht. Wir haben uns alle sehr darüber gefreut. Endlich genug Geld für die Forschung.

Die Bundesregierung hat daraufhin die Gelder zur Forschung ALS dem Kompetenznetz Motoneuronerkrankung gestrichen.
In dem Kompetenznetz koordinieren 50 Wissenschaftler in 17 deutschen Forschungsinstituten ihre Arbeit.

Wir hatten Herrn Karl Schiewerling  MdB in dieser Angelegenheit um Unterstützung gebeten.

Hier seine Antwort:

danke für Ihre Mail vom 21.05.15 bezüglich der Förderung von ALS-Forschung. Ich hatte Ihnen zugesagt, mich bei zuständigen Bundeministerium für Bildung und Forschung zu informieren. Mittlerweile liegt mir die entsprechende Stellungnahme des Bundesministeriums (BMBF) vor, die ich Ihnen gerne weiterleiten möchte:

Das Verbundprojekt „Deutsches Netzwerk für Motoneuronenerkrankungen (MND-Net)“ ist ein von vornherein befristetes Projekt, das im Rahmen des derzeit laufenden Förderschwerpunktes für Seltene Erkrankungen des BMBF bis Ende 2015 mit insgesamt ca. 2,1 Millionen Euro gefördert wird. Der Forschungsverbund hatte um Rahmen einer neuen Bekanntmachung zur Förderung translationsorientierter Verbundvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen einen erneuten Antrag gestellt. Dieser konnte sich im Auswahlverfahren bei einem internationalen Expertengremium nicht durchsetzen. Die Förderentscheidung orientierte sich an der wissenschaftlichen Qualität der eingereichten Anträge.

Das BMBF unterstützt jedoch Forschungsarbeiten zur Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) sowohl innerhalb verschiedener, thematisch breit angelegter Projektfördermaßnahmen als auch im Rahmen der institutionellen Förderung. Mit der Förderung wird ein Beitrag zur Aufklärung der Krankheitsmechanismen, zur Entwicklung von dringend benötigten Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und zur Verbesserung der Patientenversorgung geleistet.

Derzeit unterstützt das BMBF Forschungsprojekte zur ALS mit mehr als 12 Millionen Euro. Unter den vom BMBF geförderten Forschungsstrukturen, die sich mit ALS befassen, ist besonders das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) zu nennen. Gemeinsam mit der Universität Ulm hat das DZNE das Helmholtz-Virtuelle Institut „RNA-Dysmetabolismus bei ALS und FTD (Frontotemporale Demenz)“ eingerichtet.

Ich bedaure, dass ich Ihnen keine anderslautenden Informationen zukommen lassen kann. Durch eine Erkrankung in meinem direkten Freundeskreis weiß ich um die Grausamkeit dieser Krankheit.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Karl Schiewerling

Wer die Petition   noch unterschreiben möchte kann  dies unter:

https://www.change.org/p/bundesministerin-wanka-die-entwicklung-einer-therapie-gegen-als-hat-höchste-priorität-mehr-als-therapieforschung-statt-kürzungen

tun.

Vielen Dank!

 

Gesprächskreis 11.6.2015

Am Donnerstag, 11.6. 2015 hatten wir im Gesprächskreis Frau Dr. Petri von der ALS Ambulanz MHH zu Gast. 

Hier können Sie den Artikel aus der WN lesen: 

Unterstützung für Film "Alle lieben Schmidt"

 

Wir, der Verein Diagnose ALS was nun e.V." unterstützen den Film " Alle lieben Schmidt".

"AlleLiebenSchmidt", so heißt der Film über den 50-jährigen Bruno Schmidt; einen passionierten Radsportler, der im Dezember 2014 mit der Diagnose ALS – Amyotrophe Lateralsklerose – konfrontiert wurde.
Sein großer Traum ist es, eine Radtour quer durch Deutschland zu machen, um andere Betroffenen zu besuchen, ihnen Mut zu machen und über seine Erkrankung aufzuklären.

Der Filmemacher Lars Pape und sein Partner Holger Schürmann begleiten ihn vor und während seiner Tour mit der Kamera. Und, wenn möglich, auch weit darüber hinaus.

Um diese finanziellen Mittel zu erreichen, haben sich die Düsseldorfer für ein sogenanntes "Crowdfunding-Modell" entschieden. Wer hier spendet, wird im Abspann erwähnt.